2013年2月22日 星期五

修格連氏症候群

今年寒假健保局核准了我的重大傷病卡
因為我得了修格連氏症候群
這個疾病目前並沒有可以真正根治的方法
在我國健保的規定中是屬於重大傷病的一種

這個病跟著我應該有很多年了
只是我自己一直不知道罷了
還記得十年前吧
我得了乾眼症 眼睛極度乾澀 
但有時跟人說著話
一眨眼 眼淚就掉了出來(相信我 絕對不是太感動!)
看了眼科 點了藥水 稍有改善就忘了點 
然後再度乾澀 再看醫生 連續數年反覆如此
連醫生都開給我連續處方簽了 我還是沒有乖乖點藥水

六年前蕁麻疹第一次發作把我整慘了
搔癢搔得簡直比猴子還像猴子
急忙到皮膚科報到
我還一再跟醫生強調 我從來不曾食物或藥物過敏的
只是後來幾年間隔著又發作了幾次
我不得不承認我的確有過敏體質

去年四月開始 我的手指關節按壓時有點痛
我以為是遛狗時被牽繩拉傷
不以為意地到了五月
手指彎曲時開始覺得緊 特別是剛起床時
骨科醫生說是板機指要我熱敷、伸展手指
到了六月 手指痛到已經讓我隨時知道它的存在了
心想會不會是為了要搬辦公室 手指一直缺乏休息所致
準備要利用暑假去好好休息治療
還琢磨著是要看骨科還是運動傷害科呢

但放了假卻更忙了 看醫生的事便一直拖著
搬完辦公室還要整理 手指頭根本無法休息
後來竟連雙手手肘關節都痛了起來
而壓力一大蕁麻疹又發作了
蕁麻疹的癢是無法忍耐的 我立刻乖乖去看醫生
奇怪的事發生了
吃了幾天皮膚科開的抗組織胺等藥
蕁麻疹好了 就連關節痛也好了!!
怎麼會這樣?難道關節疼痛也是免疫系統出了問題?

就這樣狐疑了一個月後關節又開始漸漸痛了起來
我心裡突然一個念頭閃過
我會不會是風濕性關節炎啊?!
戰戰兢兢地去看了風濕免疫科
醫生說要抽血檢查
檢驗結果醫生是這麼說的:

醫:你得了"修格連氏症候群"
我:啥???
醫:這個病俗稱乾燥症。
我:這是甚麼病?我沒聽過。
醫:是一種全身性自體免疫疾病,免疫系統敵我不分......這個可以申請重大傷病卡。
我:蛤?重大傷病卡~有那麼嚴重嗎?......(心一沉)
醫:免疫系統會攻擊自己的外分泌腺體,例如唾液腺、淚腺、鼻腔、喉嚨,常有嚴重的口乾及眼乾症狀。除了淚腺和唾液腺之外,乾燥症也會影響其他的器官,只是比較少。如慢性關節炎、皮膚、肺臟、肝臟或腎臟也都可能因為發炎造成病變。
我:對耶!我有嚴重乾眼症還有蕁麻疹、關節痛而且很容易莫名其妙乾咳。
(所以說這十年來我都只是頭痛醫頭、腳痛醫腳啊......)
醫:(看我垮著臉,好像有安慰我的意思)像紅斑性狼瘡也是全身性自體免疫疾病,只不過它會攻擊全身器官,而且甚麼時候會攻擊哪裡都不知道......
我:醫生的意思是幸好我得的不是紅斑性狼瘡嗎?
醫:嗯!(還真是正向思考啊)
我:那要怎麼醫治?
醫:目前先每日早餐後吃一顆"奎寧"當保養,再觀察看看。
我:保養?奎寧?那不是治療瘧疾的藥嗎?
醫:也是一種免疫調節劑。
我:要吃一輩子嗎?(我不想從此成為藥罐子啊!)
醫:你就知道你有這種體質,就要好好保養啊!(有訓斥的意味)
我:喔!
醫:飲食上要注意不要吃任何會提高免疫力的食物,如人蔘、靈芝、冬蟲夏草......等。
我:那就不能吃補了!(遺憾中)
醫:要申請重大傷病卡要再加做一個唾液的檢查。
我:好。

於是兩個月後我抽空做了核醫唾液腺掃描檢查
空腹檢查前先靜脈注射了核種藥物
然後頭和脖子不能動的躺在機器下進行動態攝影
躺了約20分鐘 醫檢師在我口中滴入檸檬酸液體
接著繼續在機器下掃描了約15分鐘 
檢查結果我的腮腺和頜下腺均有嚴重唾液分泌不足的現象
證據確鑿 我確實得了乾燥症
然後 
我便有了終生有效的重大傷病卡了

還好每天吃一顆藥丸還不算太麻煩
雖然剛開始常忘記服藥
但現在服藥已經成為習慣
目前手指關節不痛了 手肘還稍微會痛
只是眼睛還是乾到不行(我又要去看眼科了啦!)
看資料那藥要長期吃才會有效果
我還是聽醫生的話當作保養乖乖地吃吧!

8 則留言:

  1. 噢噢!要好好照顧自己噢!

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  2. 主任~要好好保養喔~身體是你善待它~它就不會做怪的

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    1. 說得有理,可能我之前太虧待它了...

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  3. 到了年紀,身體多少都會有些不聽話滴
    老哥我也是每天吃藥10年了
    與這些"毛病"和平共處成了課題
    每天吃藥正好提醒自己要善待自己,快樂生活
    加油!

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    1. 說得好啊!
      "每天吃藥正好提醒自己善待自己"
      我會努力的 ^^

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